采访 | Kathy
翻译 | flying fox 、颜、Megan Zhang、Yebin、RUI、曲小白、tingting 、陈欣、王婉丽
校对 | Cindy、朱芸琳、原原、秀秀、亚丽
编辑 | 夏小欢、Lucy、Maria、uu
在上一期文章中，我们向大家详细介绍了儿童医疗辅导师的工作内容，和这一职业在国内的现状：如何正确关怀患儿心理健康？解密儿童医疗辅导师的疼痛管理和治疗干预
向日葵儿童的北美志愿者特意采访了几位经验丰富的在职儿童医疗辅导师，请她们和大家分享与患儿及其家属沟通的技巧。
感谢这几位儿童医疗辅导师，他们非常乐意协助我们的访谈，畅谈了他们的工作经验，希望能够给平日的志愿者工作带来启发和帮助。
同时，我们的志愿者也翻译和借鉴了一些北美患儿志愿者手册的内容，希望能够帮助葵花籽更好地完成跟患儿和家长们的互动。
01
与患儿的沟通技巧
与患儿和患儿家属沟通的基本原则是：倾听、同理心、诚挚、积极的态度以及对他人隐私的尊重。
1.同理心
接受每个孩子都是一个个体，带着自身独特的优点、缺点和需求。意识到疾病会给患者及其整个家庭都带来挑战，并不要评头论足。
2.诚挚、积极的态度
诚实对待儿童至关重要。即使是非常年幼的孩子也会察觉到虚伪，并且知道成年人是否兑现承诺。避免做出保证，例如，“我稍后会回来”，我们的环境是持续变化的，很难始终遵守诺言。不过孩子会非常认真地对待每一个承诺，即使只是一个随意的答应，比如“稍后见”。言行一致是与孩子建立信任和融洽关系的最佳方式之一。
在帮助孩子参加活动时，不要为他们完成活动。你的角色是监督、指导和鼓励。永远不要在孩子和他们的照顾者面前说任何关于这个活动的负面评价。另外，在活动结束之前提醒孩子，比如：“在五分钟后活动会结束，我们需要开始清理活动用品。”
3.得体的赞美
赞美孩子，是帮助他对自己和自己的成就感到满意的最好方法之一。 要记住的一条原则是，赞美的是孩子的行为或成就，而不是他的个性或性格。
4.纪律
坚定且一致地设定规矩。孩子会测试你的底线，但如果你期望孩子有合适的举止，孩子更加可能会遵守规矩。请记住，孩子需要爱和温暖，也需要纪律。
02
应该避免的话题和行为
1.死亡、精神创伤、武器和暴力
在我们的采访过程中，儿童医疗辅导师反复强调这一观点，尤其是死亡，除非是患儿或家属率先提起，否则应尽量避免这一话题。即使患儿或家属提及以后，没有接受过正规训练的志愿者也最好避免回应。
2.牵涉患儿隐私或其他患儿诊断的话题
请时刻记住，孩子比我们想象中要聪明得多，他们对自己身边发生的事情非常清楚。 因此，在讨论患者或家属时，请确保他们被包括在内或者他们听不到你的声音。如果父母或孩子询问你其他患者的诊断，请礼貌地告诉他们你不知道或者这是机密信息。
3.尽量不要谈论涉及年龄和性别的问题
猜测孩子的年龄或性别可能会引起尴尬。有些患儿由于患病会看起来比同龄人年幼许多，并且由于治疗的副作用，往往很难确定孩子的性别。
4.避免亲密的接触
请不要亲吻病人。在伸出手拥抱之前请询问病人的意愿。
5.除了孩子和家长，千万不要忽视患儿家庭中的其他成员特别是患儿的兄弟姐妹
务必不要忽视其他兄弟姐妹。通常情况下，兄弟姐妹不会像患者那样得到同样的关注，因而会感到被忽视，认为自己也许不如患儿有价值。无论他们是否在接受治疗，都要平等地关注家庭中的所有孩子。
图片来源：Unsplash
03
针对不同年龄段患儿的沟通技巧
对于不同阶段的患儿，交流的时候也会有一些区别，以下是针对不同年龄段患儿的沟通技巧：
1.出生~12个月
行为特征：此时的患儿特别害怕陌生人并且极其依赖父母，他们的表达能力有限，只能使用哭泣和面部表情来表达自己。
互动技巧：
· 轻声说话。
· 温柔触摸。
· 鼓励父母陪伴在婴儿身边。
2.幼儿（1~5岁）
行为特征：幼儿时期的患儿非常害怕跟父母分离。他们非常相信别人藱n龅拿恳桓鲎郑衔饩褪潜鹑说恼媸狄馑迹⑶宜窍不赌７鲁赡耆耍愿腔ザ保乇鹱⒁庾约旱男形突坝铩�
互动技巧：
· 保持非常简单的用语和陈述。
· 你可能需要多次重复和解释你的话语。
· 如果孩子的行为不合适，仅对孩子的行为表示失望，而不是做出评价，比如称某人“懒惰”、“糟糕”或“爱哭鬼”，这会伤害他们的感受。
· 通过微笑和鼓励来奖励良好的行为。
· 鼓励父母陪伴在幼儿身边。
· 尽可能弯下身子或坐下来与幼儿平视。
3.学龄儿童（6~11岁）
行为特征：这个时期的孩子对疼痛非常敏感，对疼痛会产生恐惧，对父母的依赖依然很大，并且开始思考生命，有死亡的意识，也会害怕死亡。他们对身边的一切都有强烈的好奇心。
互动技巧：
· 有时候孩子点头，并不一定代表他真的明白对方的意思，可以让孩子反馈他的理解。
· 提供选择，但只提供可以被允许的选择。
· 让孩子加入讨论并尽可能地赋予他们责任，帮助孩子感到有用和有价值。
4.青少年（12~20岁）
行为特征：青少年不再依赖父母，相反，他们更看重自己的朋友，他们对自己的外貌很敏感，非常害怕因为治疗而引起的外表改变。他们因为巨大的压力，往往会有失眠的症状，他们会有小脾气，会不合作或者害羞，并且他们对自己的隐私非常重视。
互动技巧：
· 用同理心的态度去沟通。
· 鼓励他们谈谈心中的担忧。
· 鼓励他们参与做决定的过程。
· 询问他们使用的某些你不理解的词语的含义。
· 与他们及其父母分享信息。
图片来源：Unsplash
04
与患儿家属的沟通技巧
在进行志愿者工作时，除了跟患儿的沟通，与家长的互动也是非常重要的工作内容。孩子生病的时候，家属面临的巨大压力，不仅是来自于病情，还有生活和经济的压力，他们担忧自己的孩子，常常感到无助、恐惧和精疲力尽。
我们跟家长沟通时的主要原则就是：尽量使用日常用语而不是专业术语，充分表达对他们的痛苦和挣扎的理解。对他们付出的努力要给予充分的肯定和表扬，并且不要提供过多的建议和信息。可以注意以下几点：
1.当父母或者是监护人需要倾诉的时候，要以一个有同情心的朋友的身份来倾听，这对他们来说是非常重要的，不要复述你自己的故事或类似的经历，相反，要把注意力保持在家长身上，只需要简单地认可他们的感受。
2.避免评判家长。他们已经面对着巨大的压力，（在与你谈话时）可能也不是处于最佳状态。
3.对于家长来说，儿童医院的治疗方案是一个敏感的话题。如果家长愿意讨论孩子的治疗方案，要继续倾听，不过绝对不要提问。家长和监护人可能并不能很好地表达自己的情感。在任何时候都要为病人和他们的家庭严格保密。
4.避免负面的词汇，比如说“你的孩子有什么毛病？”；永远不要问：是不是孩子的病已经到了晚期？一定要留意你随口藱n隼吹幕埃行┐示洌热缢怠拔也钜坏闼懒耍 � 或者是“吓死我了” 都有可能被周围的人过度解读，并且引起他们不舒服。
5.不要表达虚假的乐观，例如说“我确信一切都会好的”，因为对于病人家庭来说，情况有可能会变好，也可能不会变好。要允许病人家庭按照他们自己的方式去处理问题。也要避免说“我希望你的孩子很快就好起来”，很多孩子患有慢性疾病永远都不会完全康复。你可以用另外一种说法来代替，比如“我希望你很快就会感觉好一些”。
6.如果你观察到任何异常的事情，要告诉合适的工作人员。你所观察到的事情，可能对提高整个的医疗照顾水平非常有价值。比如，你看到患儿的家长激烈争吵，或者某一个家长对孩子的态度不同寻常地粗暴。我们也许能够介入这些事情来改善或者减轻家长的压力。
图片来源：Unsplash
为了构建健康、有效的互动关系，我们在跟患儿家长沟通的时候，要尽量避免以下不恰当或者不得体的行为：
1）接受来自于患者或其家属的个人礼品。不过手工制作的工艺品或者是绘画可以例外。任何礼品，如果是从商店购买，或者具有一定价值，都要予以礼貌的拒绝。
2）为患者和患者家属购买礼品，不论你和患者及其家属的关系如何。
3）与患者或其家属分享个人信息、个人联系方式，或者个人的难题。
4）借钱或个人物品给患者及其家属。
5）为了个人用途，为患者或者家属拍照。
6）利用个人车辆，为患者及其家属提供交通方便。
7）邀请患者及家属参加院外的活动，或者接受患者的邀请到他们的私人住所（如临时住处）访问。
8）利用你的休息时间，为患者家属照顾孩子，或者在重大手术期间陪伴家属。
9）允许你自己的家人，与患者及其兄弟姐妹联络交往。
10）经由你个人的渠道，为患者及其家属提供非处方药物。
11）同意安排患者的葬礼。
12）告诉一个患者，当天有别的患者更需要你，因为那个患者处于更困难的环境。
13）把你的配偶、孩子、孙子、孙女或者朋友带到医院为患者举办活动，例如野餐或者纪念仪式。
14）把患者信息与另外一个患者或其家属分享。
感谢各位阅读，希望这篇文章能够帮助到我们志愿者的工作，并且希望能有更多感兴趣的朋友加入到向日葵儿童！
感谢采访医院：
Community hospital in the US（美国社区医院）
Hamilton children’s hospital in Canada（加拿大汉密尔顿儿童医院）
参考文献：
1.https://www.stjude.org/content/dam/en_US/shared/www/volunteers-and-supporters/hospital-volunteers/volunteer-hospital/volunteer-manual.pdf
2.http://anyflip.com/soaa/naon/basic
向大家介绍本期志愿者介绍
李 睿
在美国的一家研究院做医疗保险相关的数据分析。出国前在出版社做了近十年的图书策划和编辑工作。主要编辑和策划青少年的教育和科普图书并在报纸和杂志发表书评等。
王婉丽
中国人民大学社会学本科，霍普金斯社会健康在读。曾实习于北京市胸科医院流行病学研究室。
陈颀
匹兹堡大学社会工作硕士，曾在匹兹堡大学社会工作学院，匹兹堡大学医学中心托马斯移植研究所，肝癌中心从事RCT项目协调管理工作，19年8月将前往德州大学奥斯汀分校攻读社会工作博士学位，方向为肿瘤社会工作和成对数据分析。
秀秀
喜欢音乐，热爱阅读，有点佛系，有点叛逆，理工女一枚。
亚丽
亚丽，执业药师，国际项目管理师，10余年药物临床研究工作经历。
点一次在看，就是说一声“加油孩子们！”
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